Jesteś tutaj: HomeRegionNiecodzienny finał obrad Sejmiku. Radni ponad podziałami wsparli starania rodziców 19-miesięcznej Zosi Szczęśniewskiej

Niecodzienny finał obrad Sejmiku. Radni ponad podziałami wsparli starania rodziców 19-miesięcznej Zosi Szczęśniewskiej

Napisane przez  Ł.R. Opublikowano w Regionalne poniedziałek, 28 listopad 2022 15:18

Kilka miesięcy temu Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało finansowanie drogiej terapii rzadkiej choroby jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA), co wywołało nadzieję wśród rodziców chorych na tę śmiertelną chorobę. Po chwili entuzjazmu u wielu opadł, gdy okazało się, że na refundację mogą liczyć rodzice dzieci, które nie ukończyły 6 miesiąca życia, choć część ekspertów uważa, że granicą brzegową jest 13,5 kg. W poniedziałek Sejmik Województwa ponad podziałami politycznymi, co się rzadko zdarza, poparł starania o objęcie refundacją także Zosi.

 

Zacząć trzeba od tego, że 28 października apel w tej sprawie do premiera przyjęła Rada Powiatu Sępoleńskiego - Zosia z rodzicami mieszka w Wałdowie na terenie tego powiatu. Rada Powiatu zwróciła się do Sejmiku Województwa o poparcie tych działań.

 

O tej prośbie pod koniec poniedziałkowych obrad poinformowała przewodnicząca sejmiku Elżbieta Piniewska zapowiadając, że na kolejnej sesji zaproponuje przyjęcie stanowiska wspierającego apel wychodzący z Sępólna Krajeńskiego.

 

Wicemarszałek Zbigniew Ostrowski dodał, że ojciec Zosi, który wędruje przez Polskę i tak próbuje zebrać fundusze, zebrał około 6 mln zł, koszt leku to 9,5 mln zł, przy czym jak się okazuje, Ministerstwo Zdrowia kupując w większych ilościach może liczyć nawet na cenę poniżej 6 mln zł. Zdaniem Ostrowskiego takie stanowisko mogłoby pomóc rodzinie Zosi w rozmowach z ministerstwem.

 

Po co czekać do kolejnych obrad?

Następny zabrał głos radny Marek Witkowski, który stwierdził, że nie ma sensu czekać na kolejną sesję, można bowiem dołożyć ten punkt i przyjąć go jeszcze dzisiaj. Poniedziałkowa sesja należy do najkrótszych w tym roku, dlatego pozostali radni podeszli z entuzjazmem do pomysłu. Po kilkunastominutowej przerwie na opracowanie stanowiska radni wznowili obrady i jednogłośnie poparcie dla apelu Rady Powiatu Sępoleńskiego uchwalili.

 

Warte obejrzenia

« Luty 2023 »
Pon Wto Śro Czw Pią Sob Nie
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28          

 

 

 

Jan Szopiński- poseł na Sejm RP

Sprawozdanie z 3 lat pracy w Sejmie: