Jesteś tutaj: HomeBydgoszczPosłanka na mównicy jak mantrę powtarzała apel o refundację leku na SMA. Minister zapowiedział zmianę, ale sukces jest połowiczny

Posłanka na mównicy jak mantrę powtarzała apel o refundację leku na SMA. Minister zapowiedział zmianę, ale sukces jest połowiczny

Napisane przez  Ł.R. Opublikowano w Bydgoszcz środa, 24 sierpień 2022 06:05

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest ciężką chorobą, który przejawia się głównie u dzieci, a nie leczony może szybko doprowadzić do śmierci. Koszty leczenia są jednak astronomiczne, średnio terapia kosztuje 10 mln zł, w internecie nie brakuje zbiórek zdesperowanych rodziców na leczenie. Na początku tygodnia minister Adam Niedzielski zapowiedział, że od września terapię najdroższym lekiem będą w Polsce refundowane.

Temat SMA na mównicy sejmowej bardzo często powtarza posłanka Iwona Kozłowska, która wręcz jak mantrę do tego odnosi. Kozłowska o SMA mówiła chociażby, gdy byłą dyskusja o karach jakie płaci Polska na praworządność - Na reformie ministra sprawiedliwości Polska straciła bezpowrotnie ponad 42 mln euro, a mała Zosia, 13-miesięczna słabnie, ponieważ SMA odbiera jej siły i zdrowie. Chciałabym zapytać ile za te 42 mln euro można by wyleczyć dzieci – mówiła emocjonalnie Kozłowska w maju. Zosia to dziewczynka z Wałdowa w powiecie sępoleńskim. Kozłowska temat poruszała także przy dyskusji o CPK, sugerując potrzebę rezygnacji z tej inwestycji na rzecz chorych dzieci. Można powiedzieć, że temat SMA powtarzała jak mantrę.

 

Z archiwum:

 

Coś drgnęło

W poniedziałek minister Adam Niedzielski zapowiedział, że od 1 września ten drogi lek znajdzie się na liście leków refundowanych - W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego – mówił minister.

Wspomnieć należy, że od kilku miesięcy w Polsce niemal wszystkie noworodki przechodzą diagnozę pod kątem SMA, zatem wiedza do szybkiego wdrażania leczenia jest. Jest jednak w tym pewne, ale o czym mówiła na wczorajszej konferencji prasowej posłanka Iwona Kozłowska – co z dziećmi, które mają obecnie więcej niż 6 miesięcy? Wspomniana wcześniej Zosia Szcześniewska z Wałdowa ma 17 miesięcy, do tej pory rodzice zebrali w internecie ponad 1,7 mln zł, potrzeba jeszcze przeszło 7,5 mln zł, a patrząc na długość życia chorych z SMA, być może nie dożyje już przyszłego lata.

 

Warte obejrzenia

  • Prezes Cuiavii pozywa sędziego. Chodzi o głośną bójkę po meczu

    W listopadzie 2021 roku Cuiavia Inowrocław przegrała u siebie wysoko z Pogonią Mogilno 1:6 w ramach rozgrywek IV ligi. To jednak nie wynik był po tym meczu najważniejszy, bowiem nawet przez ogólnopolskie media przeszła informacja o bójce – początkowo sugerowano, że sędzia asystent uderzył prezesa Cuiavii, później ustalono jednak, że to prezes Sławomir Roszak uderzył sędziego asystenta.

  • Inowrocławski klub stracił licencję

    Goplania Inowrocław to na Kujawach klub z tradycjami, to z niego przecież wywodził się jeden z najwybitniejszych bramkarzy Zawiszy Andrzej Brończyk. Klub występuje obecnie w A-klasie i ma poważne kłopoty – KPZPN ponownie zawiesił klubowi licencje, co oznacza, że wszystkie mecze do czasu jej odwieszenia Goplania będzie przegrywać z automatu walkowerem.

Wiadomości sportowe

 

 

 

Jan Szopiński- poseł na Sejm RP

Sprawozdanie z 3 lat pracy w Sejmie:

  • Zawieszenie Portalu Kujawskiego będzie symboliczne, ale zmiany głębsze

    Zgodnie z komunikatem z 10 stycznia w środę 1 lutego zostanie zawieszony Portal Kujawski, nie pojawią się nowe artykuły. Po rozmowie z wieloma środowiskami będzie to zawieszenie symboliczne – 3 dniowe (do 4 lutego), dla pokazania jak poważnego dewastowania rynku medialnego jesteśmy świadkami w Bydgoszczy. Później Portal Kujawski powróci, ale....

  • Urząd Marszałkowski chce zbadać specyfikę eksportową kujawsko-pomorskiego. Tylko czy to jest komukolwiek potrzebne?

    ,,Za pośrednictwem poszczególnych analiz, stanowiących powiązane ze sobą synergiczne opracowania, przedstawić spójny obraz potencjału eksportowego województwa kujawsko-pomorskiego dla wskazanych przez Zamawiającego sektorów gospodarki. Powinny one jednocześnie określić dla przedstawicieli tych sektorów najkorzystniejsze możliwości w kontekście ich ekspansji oraz funkcjonowania na dedykowanych dla ich potencjału zagranicznych rynkach docelowych” - brzmi to trochę jak bełkot, ale to fragment specyfikacji zamówienia, na które Urząd Marszałkowski jest gotów wydać ponad milion złotych.

Wiadomości z regionu